Chronisch nierfalen

Betere zorg voor nierpatiënten

In Nederland komen er elk jaar zo’n 2.000 patiënten met nierfalen bij.

Deelprojecten

Chronisch nierfalen in Experiment Uitkomstindicatoren

Exped molectia andi sit rem sa volupta tatqui delitatiam, sapereste voluptas con nus am re doloemporis conserro ea ipita umquiasin nulliquam samuatam, solorum conse doloria ditiant aut exerchiliata. dis am adie.

Deelproject 1

Keuze behandeling

Patiënten met chronische nierschade hebben een verminderde nierfunctie. Bij een nierfunctie van <15% is er sprake van nierfalen en dient gestart te worden met de behandeling voor nierfalen. Binnen het Experiment worden mensen met een nierfunctie vanaf 30% voorgelicht over de voor die patiënt medisch gezien beschikbare opties: dialyse (hemodialyse of peritoneale dialyse), transplantatie of conservatieve therapie. Ter ondersteuning van de keuze wordt relevante uitkomstinformatie middels een online keuzehulp aan de patiënt aangeboden. De keuzehulp omvat uitleg over de opties met voor patiënten relevante “patients like me” uitkomstinformatie, zoals overleving, hospitalisatie en complicaties.

Deelproject 2

Predictiemodel tijd tot eindstadium nierfalen

Het is belangrijk dat er tijdig en weloverwogen een behandelkeuze wordt gemaakt als er sprake is van nierfalen. Vertragingen in de besluitvorming kunnen namelijk leiden tot spoeddialyse en ziekenhuisopname. In het Experiment Uitkomstindicatoren gaan we gebruik maken van een predictiemodel: Kidney Failure Risk Equation (KFRE). De KFRE is ontwikkeld om bij patiënten, met stadium drie tot vijf nierfalen, te voorspellen wat de kans is op nierfunctie vervangende therapie binnen twee of vijf jaar, gebaseerd op het geslacht, de leeftijd, de eGFR en de urine albumine creatinine ratio. In dit deelproject willen we ervaring opdoen met het inzetten van dit voorspellende model op een betekenisvolle en begrijpelijke wijze voor patiënten.

Deelproject 3

“Joint Decision Dashboard” voor patiënten met chronisch nierfalen

Het binnen het Maasstad ziekenhuis ontwikkelde “Joint Decision Dashboard” voor reumapatiënten wordt als onderdeel van het Experiment doorontwikkeld naar patiënten met nierfalen. Complexe informatie wordt middels dit dashboard eenvoudig inzichtelijk voor zowel de patiënt als de betrokken zorgverleners en kan daarom worden gebruikt bij samen beslissen.
Het Joint Decision Dasboard voor patiënten met nierfalen zal in de eerste instantie ingezet worden voor samen beslissen in het pre-nierfalen traject.

Deelproject 4

Proeftuin samenwerken op landelijk niveau

Binnen de nefrologie lopen er diverse projecten rondom het beschikbaar maken van uitkomstinformatie en samen beslissen. Streven is om uitkomstinformatie over patiënten met nierfalen in stadium 4 en 5 (klinisch en patiëntgerapporteerd), op landelijk geaggregeerd niveau in de spreekkamer te brengen en te gebruiken om de patiënt gerichter te informeren over zijn/haar opties. Verdere uitwerking van dit deelproject is opgeschort ten gevolge van COVID-19.

Deelproject 5

Patiënt infographic met keuze-informatie voor de juiste behandellocatie

Het Experiment richt zich ook op keuze-informatie voor patiënten tussen ziekenhuizen. De data die verzameld worden in de verbetercycli van het Samen Beter programma  van Santeon vormen hiervoor het uitgangspunt. Een eerste stap die hier ingezet is, is de infographic nierfalen met uitkomstinformatie van Santeon (uitkomstinformatie van de ziekenhuizen gezamenlijk) en van de afzonderlijke ziekenhuizen. Er zijn verschillende keuzes te maken; de keuze voor een ziekenhuis bij pre-nierfalen zorg en bij het bereiken van het eindstadium nierfalen en na keuze voor een behandelmodaliteit de keuze tussen dialysecentra of transplantatiecentra. In deelproject 5 wordt deze infographic doorontwikkeld met patiënten en experts.